Hur länge orkar vi hoppas ?

Varje vecka hoppas vi på possitiva besked
Efter 8 behandlingar säger läkarna i Lund att man ser en liten förbättring på ett av proverna , men sjukdommen är aktiv och man kan ännu inte säga om antikropparna klarar av cancern.
En liten förbättring ! Där tändes hoppet igen, kanske ändå .....
Det har varit en tuff tid igen för Kjell, en smärta i ryggen som inte ville ge sig visade sig vara proppar i lungspetsarna pluss en ny infektion i kroppen så det blev en vecka på hematologen igen
 
 
Nu måste han ta blodförtunnande i sprutor varje dag och det medför att blodet blir tunt och han får näsblod varje dag , det blev varje natt också och vi tänkte så här kan vi inte ha det
 
 
Man ringde från Lund och ordnade tid till öron, näsa, hals och han fick tid nästa dag att bränna blodkärl i näsan  nu har det blött i natt och i dag igen så det blir nog till att göra om det på måndag
 
 
Nästa problem med sjukdommen är att han blir så infektionskänslig men det fins tydligen medel för att hjälpa till där också så på måndag skall han in och få hjälp med det också. Fantastiskt igentligen vad mycket hjälp det fins som man inte har en aning om och vad snabbt han fick tid.
 
 
Än om livet är turbolent nu så försöker jag hålla på med saker som får mig att glömma sorgen i mitt hjärta när jag ser hur mannen jag älskar bryts ner bit för bit , han måste ha stöd när han går, vikten har rasat och problem med maten. I bilen ligger en rollator som hjälp om vi skall gå en längre sträcka typ mellan bilen och sjukhuset när vi är i Lund. Ett nytt kuddfodral blev lite uppiggande, det betyder mycket för oss båda att ha det trivsamt kring oss
 
 
Hur hade det varit utan våra barn med respektive och barnbarn ? Varje vecka räcker dom oss sin hand och hjälper oss men det praktiska. Vi har stor trädgård och när våren kommer är det en hel del att reda med. vi kände oss bekymtade innan men inte nu längre, på ett par timmar i några dagar så har allt fixat sig, härliga underbara människor som vi är så stolta över både Kjell och jag och tacksamma ! 
En rund matta i hallen köpt hos Mio möbler
 
 
Hej, Hej behövde nya glasögon, dom skulle vist vara lite runda i år.
I små portioner försöker vi hitta något meningsfullt att glädjas över , våren ja det känns lättare när ljuset kommer tillbaka och vi kan sitta en stund i trädgården men jag behöver nästan sätta skygglappar för ögonen på Kjell när han ser allt han vill men inte har orken att göra.
Jag blir snart bättre skall du se säger han till mig , för jag tänker inte ge upp aldrig i helvete !!
 
Kram
Maj-Lis
 
 
 

Det var ju inte så här det skulle bli

Vi som hoppades så på behandlingarna i Lund.
Efter fem behandlingar visade det ingen bättring, Kjell blev sämre för varje dag, det vi såg som en bättring var så länge corticonet verkade när det försvann från kroppen blev läget ett helt annat
Men nu är det ändå så att så länge det finns liv så finns det hopp och läkarna i Lund vill ändå försöka 
med fler behandlingar , man hittar en liten gnista hopp i alla fall och Kjell är en kämpe som inte ger sig i första taget
 
 
Vi firade min födelsedag fredagen den 16 mars och den dagen mådde Kjell förvånandsvärt bra .
Jag fick en vacker bukett, rosor och ranunkel som jag älskar och vi började dagen med att öppna en flaska champanj , frukost vid brasan, tidningen och tårar, tårar för beskedet vi fått när vi var i Lund som inte alls var som vi hade hoppats om än vi hade misstänkt eftersom kraften och tröttheten blev så påtaglig
 
 
Vi drack champanj hela dagen och så vände och vred vi på beskedet vi fick att nog sa man att vi skulle fortsätta med behandlingen ändå, det skulle ja vara åtta och kjell har bara fått fem .
Vi åt gott på kvällen och jag tänker inte kasta in handsken ännu säger han, min starke man.
 
 
Det blev lördag Kjell känner sig febrig, febern stiger vi diskuterar fram och till baka. Vi måste nog åka in säger jag men han vill vänta och se feber har jag haft förr och den brukar gå ner säger han.
Kl tio på kvällen kör vi in till sjukhuset. På hematologen står dom alltid förberedda och tar imot honom, behandlar honom kärleksfullt och profsig underbar personal.
Det visade sig att Kjell har drabbats av influensan plus en baktiriell infektion ,som om det inte är nog med motgångar utan detta också.
Han blev ordentligt sjuk så sjuk att jag tänkte att det här klarar han inte
I måndags flyttades han till infektionskliniken där han ligger isolerad av förståliga själ
Han har så gott som alltid blivit behandlad med omtanke på dom avdelningar han legat inne på men här känns det som man hamnat på undantag.
Jag har fått påpeka varje gång jag varit hos honom på brister, som när jag kom första dagen han låg där och kämpade med andningen så bröstkorgen såg ut som en blåsbälg . Men han syresätter sig bra fick jag till svar när jag bad om hjälp , det är möjligt men han mår inte bra, han skall ha hjälp !! Han fick naturligvis syrgas och efter bara en liten stund hade andningen lugnat sig.
Nu är han på bättring, det ser ut som han har klarat av influensan så någonstans hittade han kraften ocn nu får vi se när han kan komma hem
Hur det blir med cancern får vi se, tanken är att han skall fortsätta sin behandling när han blir stark nog och finns det liv finns det hopp.
 
 
Det blev mycket skrivit i dag hoppas ni orkar läsa
Så mycket tårar så mycket rädsla, ilska över vad livet gör med oss, dom sista ljuva åren sjunger Lasse Stefanz
det hade vi hoppats på och inte att det skulle bli så här smärtsamt men vem vet det kanske vänder.
Snart dax att köra in till honom han kan inte ta så mycket besök men i går var hans fina döttrar MIa och Veronica hos honom så jag tog en dag här hemma och redade lite praktiskt
Snart är det påsk 
Kram
Majlis

Väldigt mycket upp och ner .....

Mmm, ja visslandet avtog rättså fort igen eller noga räknat efter en dag.
Lördagen och söndagen var ingen toppendag mycket illamående och nästan panik över maten
Vi som är friska kan nog inte förstå hur jobbigt det är när man mår illa bara man ser mat och samtidigt
veta att man rasat i vikt och måste få i sig något att äta.
Nu har vi som tur är hittat en del rätter som är okej, alltså okej inte särskilt gott
 
 
Nu har i alla fall solen kommit tillbaka och med den även en isande kyla
Här kastar den sina strålar genom tv- rummet in i sovrummet, det blir ju en del tv- tittande när kraften sviker
och tröttheten tar överhand.
 
 
Måndagen blev sen en ganska bra dag. Kjell gick en i hans mått mätt ganska stor runda
Nöjd och glad kommer hoppet tillbaka för oss båda.
 
 
Dom dagar han mår bra eller bättre så passar vi på att hälsa på vänner och släktingar samtidigt som vi är 
noga med att inte träffa några sjuklingar i dessa tider med influensa, det skulle äventyra behandlingen och det
vill vi inte
 
 
Äntligen blev det torsdag igen och tid att köra till Lund och få den andra behandlingen.
Man hade berättat för oss att om kroppen acsepterat antikropparna så skulle det inte bli några biverkningar,
blev det det så var det inte säkert att man kunde fortsätta.
Det blev inga biverkningar och det betyder att allt gått som tänkt.
 
 
Mise misen är en bra kompis till Kjell , "jag vill komma upp" ser han ut att säg och det fick han
Jag frågade läkaren när man kunde se att behandlingen har gjort någon nytta, det tar minst fyra gånger
så nu längtar vi till denna torsdagen det är det tredje gången
Efter denna andra gången har han mått bättre flera dagar vill jag också säga
 
 
Det blir mycket ljus som tänds i det här huset, ljus ger mys och värme och det är något som vi behöver
Kjell och jag. Det är så mycket som har tagets ifrån oss genom hans sjukdom, det där med att planera inför
semestren eller att plantera i trädgården, orkar folk träffa oss, kanske inte så kul när det mesta handlar om sjukdommar. Ja ,jag vet inte, vissa dagar är jobbigare än andra och vi skall ju vara så glada och tacksamma
för att Kjell kommit med i forskningen,men ibland orkar vi inte leva upp till det och då får man nästan dåligt 
samvete. Visst är vi tacksamma för forskningen men vi hatar cancer !!
 
Kram, vi ses snart igen
Maj-Lis